Уральскому грудничку Мише Бахтину требуется помощь для спасения жизни

Мише Бахтину из Екатеринбурга срочно требуется помощь. Малышу всего три с половиной месяца и большую часть своей жизни мальчик провел в больнице

Мише Бахтину из Екатеринбурга срочно требуется помощь. Малышу всего три с половиной месяца и большую часть своей маленькой жизни мальчик провел в больнице. Ребенок родился в срок и здоровым, однако, вскорости родители заподозрили неладное.

- Через 2 недели мы заметили, что он как-то неестественно держит ручки. Побежали к педиатру. Вышли от педиатра, она нам сказала – бегом к неврологу. На следующий день мы поехали к неврологу в больницу УГМК. Невролог поставил нам диагноз – неуточненную спинальную мышечную атрофию I типа и отправил нас в ОДКБ (Областную детскую клиническую больницу – ред.) по направлению. Жену с Мишей положили на неделю в больницу, сделали все анализы и взяли анализ генетический. Через 2 недели этот анализ подтвердился, - рассказал папа Миши Дмитрий Бахтин.

Спинальная мышечная атрофия – это врожденное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга. Если болезнь не лечить, возникнет паралич сначала конечностей, а затем и грудных мышц. Однажды малыш попросту не сможет сделать вздох. Лечение необходимо начинать как можно скорее. Мишу Бахтина взяли под крыло Фонды Ройзмана и Владимира Лисина. Благодаря им и областному Минздраву был закуплен препарат «Спинраза». Одна ампула лекарства стоит 8 миллионов рублей, для первичного курса их требуется четыре. «Спинраза» дает устойчивую ремиссию, но ставить ее необходимо пожизненно.

Есть еще один препарат, однократная инъекция которого приведет к полному выздоровлению. «Золгенсма» в буквальном смысле ремонтирует поврежденные гены, но стоит баснословных денег – 160 миллионов рублей. С первых же дней постановки диагноза родители Миши объявили сбор средств. Пока удалось собрать треть от этой суммы.

- Так как мы заметили Мишино состояние очень рано и начали терапию «Спинразой» очень рано, сейчас, поставив укол «Золгенсма», наш ребенок может не отличаться от других детей ничем, - говорит Дмитрий Бахтин.

Родные Миши Бахтина надеются поставить «Золгенсма» в самые ближайшие месяцы. Терапевтически ребенок к этому полностью готов – малыша удалось перевести с аппарата ИВЛ на собственное дыхание, а так же подавить выработку негативных антител в крови. Сейчас мальчик наблюдается в московском НИИ имени Вельтищева. Там же в столице предполагается поставить такой бесценный укол. Семья Миши очень надеется на поддержку неравнодушных людей. Любые средства будут в помощь, чтобы в буквальном смысле вдохнуть в малыша жизнь.

Реквизиты для перечисления денег:

СРОЧНЫЙ СБОР на препарат Zolgensma – 2 300 000 долларов.

Сбербанк онлайн +7 905 800 66 92 (Дмитрий Юрьевич Б. – папа)

Сбербанк онлайн +7 922 122 19 22 (Яна Федоровна Г. - мама)

Сбербанк № карты 4276 1608 8452 2088

Альфа-Банк № карты 4584 4328 2286 7090

Банк Нейва № карты 4375 6300 0030 7606

Лариса Хитева, Вадим Макаров, телекомпания «Единство»..